Zwei Brüder wandern am 21. Juni auf die Zugspitze. Mit der Aktion wollen sie auf die hoffnungslose Situation vieler schwer an ME/CFS erkrankter Kinder und Jugendlicher aufmerksam machen.
Jörn Bohnhoff (50) aus Seevetal bei Hamburg hat einen 13-jährigen Sohn, der aufgrund einer Virusinfektion mit dem Pfeifferischen Drüsenfieber seit drei Jahren schwer an ME/CFS erkrankt ist. Der Junge kann das Bett kaum noch verlassen und lebt von der Außenwelt isoliert in seinem Zimmer. Im Oktober 2024 hat er das letzte Mal das Haus verlassen. Jeder Gang zum Badezimmer kostet dem Teenager endlos viel Kraft. Für die Familie ist die Situation extrem belastend. Arzt- und Behandlungskosten werden meist von den Krankenkassen nicht übernommen, Pflegestufen müssen zum Teil eingeklagt werden. Spezialisierte Ambulanzen gibt es zu wenige.
Nun hat Bohnhoff zusammen mit seinem Bruder einen Plan geschmiedet, um mehr Aufmerksamkeit auf ME/CFS zu lenken und auch auf die mangelnde medizinische Versorgung hinzuweisen: „Unter dem Motto ‚ME/CFS treibt uns auf die (Zug-)Spitze‘ werden mein Bruder Marco und ich am 21. Juni morgens früh in Garmisch- Partenkirchen aufbrechen und auf den Gipfel der Zugspitze wandern. Oben angekommen werden wir unsere Forderungen verlesen und hoffen dadurch, die überfällige Aufmerksamkeit zu erzielen, damit endlich effektiv geforscht und Betroffenen besser geholfen wird!“
Die Zugspitzwanderung nutzen sie bereits jetzt, um auf der Plattform ‚Gofundme‘ Spendengelder zu sammeln Gofundme. Die durch diese Aktion gesammelten Gelder gehen zu 100% an die gemeinnützige Organisation ‚NichtGenesenKids e.V.‘ NichtGenesenKids hilft betroffenen Familien und unterstützt die Forschung von ME/CFS bei Kindern.
Informationen zu ME/CFS
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung und seit 1969 von der WHO als Krankheit anerkannt. Oft wird die Krankheit durch Infekte ausgelöst.
Betroffene leiden u.a. unter extremer körperlicher und geistiger Erschöpfung, Schmerzen oder Schlafproblemen. Typisch ist eine sogenannte "Post-Exertional-Malaise" (PEM), also eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Schon kleinste Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder der Gang zur Toilette können ausreichen, um eine massive Zustandsverschlechterung zu verursachen. Obwohl ME/CFS keine seltene Erkrankung ist, sind die Krankheitsmechanismen bis heute nicht abschließend erforscht. In Deutschland gab es vor der Pandemie schätzungsweise 250.000 Betroffene. Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl durch COVID-19 verdoppelt hat. mecfs.de/daten-fakten
Weitere Informationen zu ME/CFS finden Sie zum Beispiel bei Der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V. oder der Charité Berlin
Angebote im Landkreis
Beratung rund um das Thema Pflege
Der Pflegestützpunkt bietet kostenlose und neutrale Beratung für Familien mit Pflegebedarf.
Den Pflegestützpunkt finden Sie im ServiceZentrum Leifheit in der Von-Brug-Straße 5 in Garmisch-Partenkirchen.
Öffnungszeiten: Di - Fr von 9.00 - 12.00 Uhr und nach Vereinbarung
Anlaufstelle für an ME/CFS-Erkrankte junge Menschen
Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
08821 701-1460
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Familienstützpunkte
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